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Publicado em 20/10/2017 às 8:50 - Autor:

SUMARÉ: Prefeito Luiz Dalben participa de sessão da Câmara, em apoio à moção de apelo para disponibilização do Spinraza no SUS

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Sumaré, 18 de outubro de 2017

O prefeito Luiz Dalben participou na noite de ontem, dia 17, da sessão da Câmara de Vereadores, em apoio à moção de apelo para incorporação do Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde). O medicamento, de altíssimo custo, foi recentemente descoberto para o tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O jovem Jelres Rodrigues de Freitas, 22 anos, portador da doença, também esteve no plenário, assim como familiares da pequena Duda (2 anos, moradora da Vila Operária) e do Miguel (1 ano, morador do Jardim Dall’Orto). Do Poder Executivo, também participaram da sessão o vice-prefeito Henrique Stein, o secretário de Governo, Dirceu Dalben, e o secretário de Controle Interno e Transparência, Welington Domingos Pereira.

A moção de apelo, endereçada ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, foi proposta pelo vereador Ney do Gás e aprovada por todos os parlamentares. O prefeito Luiz Dalben fez questão de dizer seu “Sim ao Spinraza no SUS”. “Não podíamos deixar de apoiar esta importante mobilização, pelo direito à vida. Nosso comprometimento é com as pessoas da nossa cidade, onde temos jovens e crianças enfrentando essa patologia dia após dia. Se dependesse de nós, tenho certeza que a Câmara aprovaria com urgência uma lei e sancionaríamos em seguida, mas isso foge da nossa alçada. No entanto, estamos aqui para sermos instrumento da população, vamos fazer o que for possível para sensibilizar nossas autoridades superiores para a incorporação do Spinraza no Sistema Único de Saúde. Eu digo sim ao Spinraza no SUS, eu digo sim ao apoio às famílias dos portadores da AME”, disse o prefeito Luiz Dalben. O vice e os secretários municipais também se colocaram à disposição para auxiliar no que for necessário.

O jovem Jelres, que já teve dois irmãos que vieram a óbito pela mesma patologia – um deles nos primeiros 20 minutos de vida e outro aos 5 anos – explicou aos presentes na Câmara sobre a doença e o tratamento. “A AME é uma doença crônica degenerativa e progressiva, de origem genética, e por ser progressiva e degenerativa, tal doença avança de forma incessante até o óbito, causado muitas vezes por complicações respiratórias. Apesar de acamados e impossibilitados de realizar movimentos, todos nós possuímos os nossos intelectos plenamente conservados, estamos conscientes de tudo que acontece ao nosso redor, inclusive de que nós estamos próximos da morte”, relatou.

Ele também explicou que em dezembro de 2016 é que veio a esperança de poder mudar a “sentença condenatória de morte” dos portadores de AME. As agências regulatórias americana e europeia aprovaram o primeiro tratamento cientificamente comprovado para a AME – o Spinraza. Em agosto deste ano, a ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) registrou o medicamento no Brasil, porém ainda não há previsão para incorporação no SUS.

“Quando eu vi o custo para o primeiro ano de tratamento, ultrapassa os R$ 2,85 milhões. Desde então nossa luta tem sido intensa e nosso tratamento é urgente, não podemos esperar, nós estamos morrendo”, completou.

Fonte: sumare.sp.gov.br

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